الطفل السوري صاحب جلد الفراشة.. كيف أنقذ الأطباء حياته؟

عانى الطفل السوري الصغير، من مرضه العجيب المسمى انحلال البشرة الفقاعي، والذي ترك جلده هشا كالفراشة مهددا حياته لسنوات، قبل أن يتوصل الأطباء للحل المثير في النهاية.

طفل جلد الفراشة

لم تمر سنوات الطفولة بالصورة الطبيعية، على الطفل السوري الذي يعيش بألمانيا، حسن، إذ عانى منذ ولادته من أزمة جلدية عجيبة، تعرف باسم انحلال البشرة الفقاعي أو جلد الفراشة، وتتمثل في عدم التصاق الطبقة العليا من الجلد بالطبقة الأخرى أسفلها بالشكل المطلوب والطبيعي، ما يؤدي إلى إصابته بالجروح من أقل وأبسط الأسباب.

أدركت عائلة حسن، صعوبة موقفه في ظل ندرة المرض، الذي يتسبب في وفاة 40% من المصابين به في الصغر قبل الوصول لمرحلة المراهقة حتى، لذا عملوا على زيارة أكبر كم من الأطباء الأكفاء، دون أن يجدوا العلاج الحاسم للأزمة، حتى ألحق أخيرا بمستشفى جامعة رو في مدينة بوخوم الألمانية.

كان جسد حسن كاملا أشبه بالجرح المفتوح، فيما أبلغ الأطباء أسرته بتوقع حدوث الأسوأ، قبل أن يزور المستشفى مجموعة من الخبراء في العلاج عبر الجلسات الجينية من إيطاليا، والذين أملوا في موافقة أسرة حسن على خضوعه لجلسات تجريبية للعلاج، ما تحقق بالفعل.

العلاج عبر زراعة الجلد

قام الأطباء والمتخصصون بأخذ خلايا جلدية من الطفل السوري، فيما وضعوا بداخلها بعض الجينات الوراثية المعالجة من أجل أن تتكاثر بصورة طبيعية داخل الجلد، قبل أن يقوموا بزراعة الجلد من جديد في جسم حسن.

وضع الطفل الصغير تحت الملاحظة والإشراف الطبي الكامل على مدار عامين، فيما بدت حالته في تحسن ملحوظ ومبهج للجميع، حتى فوجئت أسرته بتعافيه بشكل شبه كامل بمرور الوقت.

يتحدث والد حسن عن طفله السعيد الآن، بعد إتمام التجربة الجينية الحديثة بنجاح، قائلا: «عانى طفلي كثيرا، الآن أصبح بإمكانه اللعب والحركة والذهاب لمدرسته، بعدما كان راقدا على الفراش طوال الوقت خوفا من تدهور حالته الصحية»، مضيفا: «كان من المحزن أن نراه ملفوفا بالضمادات مثل المومياء على مدار أشهر طويلة، لذا فمن المبهج للقلب أن نراه يركض ويذهب حيثما شاء في الوقت الحالي».

في النهاية، يأمل الأطباء أن تستخدم تقنية العلاج عبر زراعة الجلد في مداواة المرضى المصابين بأزمات شبيهة، حتى تتبدل المعاناة بسعادة وانطلاق، مثلما حدث مع ابن سوريا الصغير حسن.