الطفل إيفان.. ورحلة شجاعة في مكافحة مرض «هارلكوين» الخطير

زيادة غير طبيعية في نمو الجلد ينتج عنها مرض جيني نادر الحدوث يصيب الجلد يدعى «السماك»، أو ما يعرف بداء الهارلكوين، المرض الذي أصيب به الطفل الأمريكي إيفان، معاناة يومية يعيشها ابن الـ5 أعوام ترافقه فيها أفراد عائلته دون كلل.

ما هو مرض السماك؟

يعد السماك أو داء هارلكوين أحد الأمراض الخطيرة التي تصيب المواليد، وهو اضطراب جيني يؤدي إلى نمو الجلد 10 أضعاف معدل نموه الطبيعي، ويضع المصاب في خطر العدوى دائما، والوفاة في الحالات التي لا تتلقى الرعاية اللازمة، ويتطلب الأمر الحصول على عدد معين من الاستحمام اليومي، واستخدام المرطبات الجلدية لمكافحة تطور المرض.

قصة إيفان وداء السماك

قبل يومين فقط من ولادة إيفان، علمت الأم دي دي والأب جو من خلال الفحص الجنيني أن طفلهما المستقبلي يعاني من مرض السماك، وقد أكد جميع الأطباء الذين تابعوا الحالة، أن الأطفال الذين يولدون بداء السماك، لا ينجون أبدا إذا تعرضوا لأية عدوى، وهم الأكثر عرضة للوفاة خلال الأيام الأولى عقب الولادة، رغم ذلك استطاع إيفان النجاة، وعاد إلى بيته بعد أن أمضى شهرين في وحدة رعاية المواليد بالمستشفى، وتقول والدته دي دي في حديث نقلته صحيفة «ميرور» الإنجليزية في نسختها الإلكترونية: «أتذكر شعورنا بالارتياح حين كنا ننظر إليه وهو بالمستشفى، ونرى صدره يعلو ويهبط».

ويعلق والده جو قائلا: «حينما ولد إيفان، لم يكن يبدو كطفل يمكن تصويره، كان جلده سميكا للغاية، ولم يفتح عينيه خلال الأسابيع الأولى».

استطاع والدا الطفل الصغير مقاومة اليأس، وأسمياه إيفان ويعني «المحارب الشاب» ليبثا فيه روح المقاومة والكفاح من أجل النجاة، ويرى الوالدان أن هذا الاسم هو الأمثل لطفلهما الشجاع، فيقول الأب: «كلانا كان يعلم أنه سيكون رجلا قويا صغيرا، وأنه سيجتاز كل شيء».

تقوم الأم دي دي بتحميم إيفان مرتين يوميا للحفاظ على جلده من الجفاف، وتقول: «إنه بحاجة إلى أن يكون مطليا بالمرطبات دائما، ليحافظ على رطوبة بشرته ويحميها من التكسير، أو التمزق، وعادة ما يكون سعيدا حينما يحصل على حمامه اليومي، الذي يتكرر مرتين في اليوم».

«الحرارة الزائدة خطر مخيف جدا، فلا يسمح له بالتعرق، لأنه سيسخن بسهولة شديدة حينذاك».

خلال الاستحمام تقوم الأم بإزالة قشور الجلد الميت من بشرة إيفان بيديها، ثم تستخدم قطعة قماشية مقشرة لإزالة الجلد الميت عن بشرة الرأس حيث يكون الجلد أكثر سمكا ويتطلب جهدا أكبر.

بعد ذلك عليها مهمة تنظيف حوض الاستحمام، فتستخدم مصفاة شبكية كبيرة لإزالة كمية كبيرة من الجلد خشية تسببه في تعطيل السباكة المنزلية، الأمر الذي يجعل من الصعب على إيفان الحصول على حمامه اليومي بالطبع.

معدل النمو السريع جدا للجلد، يستهلك عددا كبيرا جدا من السعرات الحرارية بجسم إيفان، لذا تقوم والدته بإعطائه الكثير من السوائل والأطعمة الغنية بالسعرات وتقول: «نزوده بالأطعمة والمشروبات، بقدر ما يمكننا للحفاظ على تناوله للسعرات الحرارية الكافية».

يعاني إيفان من مشاكل في الحركة، بسبب الجلد الزائد، ويتم ربطه في إطار خاص للمشي خلال تنقله، مع ذلك فإن شقيقه الأصغر فنشنزو ‑19 شهرا- لا يعاني من نفس مرضه وقد تعلم المشي مؤخرا، لكن ذلك الأمر لا يثير غيرته فتقول والدته: «عندما بدأ شقيقه الصغير في المشي، قال إنه عمل جيد، بدا فخورا جدا به، ولم يشعر بالغيرة أبدا».

يتمتع إيفان بشعبية كبيرة في المدرسة، وقد ذهبت والدته إلى صفه لتعريف زملائه بحالته، حتى لا يتعرض لمضايقات، الأمر الذي ساهم في أن يعيش حالة رائعة بالمدرسة، إلى درجة أنه لا يتوقف عن التلويح بيديه لرد تحية زملائه، طوال مروره في ردهات المدرسة كما تقول والدته.

رغم ذلك لم يسلم إيفان من المضايقات، فقد وقعت بعض الحوادث السيئة، إلا أن الأسرة لا تسمح لتلك السلبيات بالتأثير عليه، ويقول والده: «لقد وقعت بعض الحوادث السلبية التي أدلى فيها أشخاص غرباء بتعليقات ساخرة، لكننا نبذل قصارى جهدنا للبقاء إيجابيين».

«في إحدى المناسبات، وبينما كنا نتسوق في الخارج، أوقف أحد الأشخاص دي دي، واتهمها بالإهمال لأنها عرضت طفلها لحروق الشمس، وفي مناسبة أخرى، سخر منه بعض الأشخاص واصفين إياه بسرطان البحر».

حتى الآن لا يوجد علاج لداء السماك، وعلى الرغم من كل ما يتحمله الطفل ذو الـ5 أعوام، إلا أنه لم يؤثر على حيويته، وسعادته، والشعبية الكبيرة التي يلقاها في مدرسته.